ASTUCE Spain reclama canvis urgents en l’atenció als pacients amb tumors cerebrals

Amb motiu de la celebració avui del Dia Internacional dels Tumors Cerebrals, ASTUCE Spain, l’Associació de Pacients de Tumors Cerebrals i del Sistema Nerviós Central, va fer una crida urgent a les autoritats sanitàries per millorar l’accés a segones opinions mèdiques en l’àmbit dels tumors cerebrals, denunciant importants desigualtats i mancances en el sistema sanitari actual.

Segons l’associació, les actuals vies de derivació no garanteixen que tots els pacients siguin avaluats en centres amb l’experiència i els recursos necessaris per abordar patologies altament complexes, fet que pot afectar directament el seu pronòstic i qualitat de vida. «És fonamental evitar que els pacients siguin derivats per a una segona opinió a centres que no disposen de recursos bàsics com professionals amb formació específica, accés a assajos clínics o un volum suficient de casos», va declarar José Luis Mantas, president d’ASTUCE Spain. A més, un punt molt important a tenir en compte en les segones opinions és garantir que els pacients puguin ser avaluats en hospitals amb assajos clínics actius, fins i tot quan això impliqui la seva derivació a una altra comunitat autònoma.

Per la seva banda, Manuel Meléndez, coordinador del Comitè Científic d’ASTUCE Spain, va explicar que «actualment, la llei reconeix el dret a sol·licitar una segona opinió mèdica, però no garanteix la lliure elecció de centre. El pacient ha de tramitar aquesta sol·licitud a través del seu hospital de referència i, tot i que pot proposar el centre on desitja ser avaluat —especialment si es troba fora de la seva comunitat autònoma—, la decisió final recau en el sistema sanitari, que pot assignar un hospital diferent.»

«També és necessari ampliar el dret a l’elecció de centre més enllà dels casos de discrepància diagnòstica o terapèutica, garantint l’accés a hospitals especialitzats quan la complexitat clínica així ho requereixi, com en tumors de baixa incidència, en adolescents i adults joves, o quan es necessiten proves diagnòstiques altament específiques», va assegurar Meléndez.

Des d’ASTUCE Spain també posen el focus en els temps de resposta i reclamen agilitzar els processos de derivació, establint com a objectiu que la consulta al centre de referència es produeixi en un termini màxim de dues setmanes des de la sol·licitud inicial, especialment en malalties de ràpida progressió. «Actualment, el temps d’espera per a una segona opinió és d’aproximadament quatre setmanes, però quan la sol·licitud és a una altra comunitat autònoma, això s’allarga. Aquests terminis fan que tot es compliqui i fins i tot es pugui perdre l’oportunitat d’un assaig. Estem parlant de malalties on el temps i l’accés a la consulta marquen la diferència», explica Mantas.

MÉS TEMPS PER CONSULTA

En matèria de drets dels pacients, des de l’associació demanen «més atenció durant les consultes mèdiques, una reclamació que ens arriba pràcticament cada dia, no només de pacients, sinó també de metges, que no disposen del temps que els agradaria per atendre pacients i familiars».

A més, ASTUCE Spain planteja la necessitat de millorar els circuits de derivació entre hospitals, impulsant sistemes que permetin als centres sense assajos clínics identificar alternatives disponibles i facilitar activament la derivació de pacients a hospitals de referència. «No és raonable que un pacient sigui derivat a un centre sense els recursos necessaris o que no pugui accedir a un hospital amb assajos clínics per motius administratius o territorials. Necessitem un sistema que posi realment el pacient al centre i garanteixi igualtat d’oportunitats, independentment d’on visqui», va assenyalar José Luis Mantas, president d’ASTUCE Spain.

Finalment, Mantas subratlla la importància de reforçar els centres de referència amb recursos humans i materials adequats, amb l’objectiu que puguin donar resposta al creixent nombre de casos complexos i oferir una atenció de màxima qualitat.

Segons les dades oficials facilitades per la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada any es diagnostiquen més de 5.000 nous casos de tumors cerebrals a Espanya. Des d’ASTUCE Spain recorden que, malgrat els avenços científics, l’accés a assajos clínics continua sent limitat per a moltes persones amb tumors cerebrals, fet que frena el desenvolupament de tractaments més eficaços i personalitzats. Per això, l’associació fa una crida a la col·laboració entre entitats científiques, hospitals, indústria i institucions perquè cap pacient quedi al marge dels avenços actuals i futurs.

WORKSHOP

Aquestes i altres reivindicacions s’exposaran amb motiu del II Workshop ‘Més enllà del diagnòstic’ que organitza ASTUCE Spain el dijous 11 de juny a Madrid. Sota el títol ‘Una fotografia social dels tumors cerebrals’, es donaran a conèixer els resultats de l’enquesta d’Ipsos i ASTUCE Spain ‘Percepció Social dels Tumors Cerebrals’, que oferirà una radiografia inèdita sobre el desconeixement d’aquesta patologia, combinant la visió de la societat, pacients i famílies.

L’esdeveniment servirà de punt de trobada de metges, pacients, familiars i indústria que abordaran de manera rigorosa i humana la realitat d’aquesta malaltia des de múltiples angles: social, clínic, emocional i funcional. Així mateix, durant la jornada es coneixeran dades inèdites sobre què saben els espanyols d’aquest càncer, quant el temen i per què.

Durant el workshop, que tindrà lloc a Tinhouse (C/ Eloy Gonzalo, 10 – Havas Village) des de les 10.30 hores, es generaran espais de debat per parlar sobre les conclusions obtingudes a partir de les enquestes realitzades a població general, pacients i familiars; així com sobre les darreres novetats d’investigació en relació amb l’oligodendroglioma, un tumor primari del sistema nerviós central que s’origina al cervell o a la medul·la espinal i que es presenta entre els 35 i els 44 anys, majoritàriament